Si è svolto a Roma nel pomeriggio di sabato 21 maggio, nella sala gentilmente messa a disposizione dal Cesform,  un incontro riservato ai genitori e specialisti del Lazio. La partecipazione è stata ampia, il clima disteso ha favorito il dialogo e lo scambio di esperienze. Oltre a una trentina di genitori,  hanno partecipato le psicoterapeute Anna La Prova, Nicoletta Lana e Ilaria Pallagrosi, che hanno preso attivamente parte al dibattito, rispondendo alle domande dei genitori e chiarendo i loro dubbi. Tra i principali temi trattati, la necessità della individuazione precoce del disturbo, e quindi l’importanza di portare avanti la campagna di informazione nelle scuole – in particolare in quelle dell’infanzia e primaria; le problematiche legate ai BES e alle difficoltà incontrate a scuola, soprattutto da bambini più grandi e dagli adolescenti.  Si è parlato anche delle ultime iniziative di AIMuSe sia nel Lazio che nel resto d’Italia, del rinnovato sito internet e dei progetti futuri. Il momento conviviale al termine della riunione ha permesso di approfondire la conoscenza e l’affiatamento tra i partecipanti.  All’incontro è intervenuta Maria, ragazza diciottenne che ha superato il MS e che ha voluto raccontare la sua esperienza e rispondere alle domande di genitori e terapeute. La sua testimonianza è stata molto toccante; Maria ha raccolto in un testo alcuni consigli per tutti gli adulti che hanno a che fare con bambini e ragazzi con MS:

Ci sono varie cose che mi mettevano a disagio, una di queste era quando mi chiedevano perché non parlavo; neanche io sapevo dare una risposta a questa domanda, perciò mi infastidiva molto.  ‘’Perché non parli’’? E’ la classica domanda che si fa quando si ha davanti un bambino o bambina con mutismo selettivo. Ma fidatevi, è completamente inutile chiederglielo, non lo sanno neanche loro. Un’altra cosa che mi infastidiva è quando insistevano per farmi parlare, mi venivano letteralmente i crampi allo stomaco, mi sforzavo ma era tutto inutile, la mia voce non usciva. Per me era un incubo. Tutti che desideravano sentire la mia voce, troppe aspettative su di me. Anche questo è inutile, cercare di insistere con il bambino per farlo parlare, non vi porterà a nulla, crescerà ancora di più la sua ansia e non otterrete nulla; ognuno ha i suoi tempi, bisogna dimenticarsi che il bambino non parli e non forzarlo a parlare. Ricordo un episodio in particolare, durante la prova di una recita alle elementari ho parlato; non potete capire la reazione della mia maestra, mi ha abbracciato, ed io ho provato molto imbarazzo, ricordo, tutta l’attenzione era su di me, quella situazione non ha fatto altro che crescere la mia paura di parlare. Perciò, se mai il bambino dovesse iniziare a parlare, non fate feste; dimostrate che siete contenti, ma vivetela come una cosa normale, anche se vorreste urlare dalla gioia.  Un altro problema, soprattutto a scuola, è dover chiedere di andare in bagno. Io non l’ho mai fatto, tuttora ho questo problema e questo ha comportato i suoi problemi, fidatevi. La cosa che trovo strana è che tutti mi chiedono come faccio a resistere sei ore senza andare in bagno, infatti non resisto, chi resisterebbe? Nessuno immagino. Io mi vergognavo, si avrei potuto scrivere di poter andare in bagno, ma poi sarei stata la sola a portare il foglio alla maestra, era quello il problema. Consiglio agli insegnanti una cosa: inventatevi un segno che sta ad indicare che il bambino deve andare in bagno e fatelo valere per tutta la classe, così non si sentirà solo. Anche i genitori: se state fuori casa vi consiglio di prestare molta attenzione ai vostri figli, perché non vi chiederanno di andare in bagno, io lo facevo capire con i gesti.  Un altro disagio che avevo a scuola era il fatto di non riuscire a socializzare, ero letteralmente isolata, stavo sempre in un banchetto da sola e questo di certo non mi faceva bene, non mi sono mai integrata con la classe e i miei compagni non si sono mai integrati con me, c’era un forte disagio da entrambi le parti; ma non bisogna banalizzare il problema, tutti hanno bisogno di rapportarsi con gli altri, altrimenti il cervello impazzisce. Nell’adolescenza è difficile gestire la cosa, ecco perché si deve partire fin da subito. Perciò insegnanti fate in modo che il bambino stia sempre vicino a qualche compagno, inventatevi giochi, attività che possano permettere al bambino con mutismo e ai suoi compagni di integrarsi, di conoscersi meglio. Molto spesso è paura, ma si dovrebbe cercare di far capire che il bambino con mutismo selettivo è un bambino normalissimo come tutti gli altri, preferisce comunicare in altri modi; vi prego fatelo, non sapete uno stato di solitudine cosa può creare in questi bimbi. Non fateli sentire diversi. Non fategliene una colpa, perché non è colpa loro. Ricordatevi che il bambino non è che non vuole parlare, non può parlare, non ci riesce, è come se avesse un nodo in gola, è tutto dovuto a una forte ansia. Per i genitori: cercate di farli uscire più spesso, farli stare di più all’aria aperta, perché non bisogna tenerli sempre chiusi nel loro guscio familiare, è importante che imparino ad aprirsi agli altri, se avete notato qualche sintomo di mutismo, contattate immediatamente dei terapeuti.   (Maria, 18 anni)